Dolore cronico: il viaggio verso il nulla

La mia storia

Per comprendere la mia storia con il dolore cronico occorre iniziare molti anni prima della diagnosi. Inizia dall’adolescenza. Un’adolescenza buia e piena di dolore fisico e interiore.

Fin dalla prima media sono stata sottoposta a lunghi trattamenti odontoiatrici con apparecchi ortodontici, protrattisi fino alla quinta liceo, per circa otto anni. Erano gli anni in cui molte terapie ortodontiche venivano eseguite con approcci aggressivi con apparecchi di metallo fissi e mobili.

Per modificare la forma del mio palato e del mio cranio, come veri strumenti di tortura, sono stati usati: 

• Apparecchio ortodontico fisso multibracket metallico (i classici “ferretti” con attacchi metallici e arco ortodontico).
• Bracket metallici (gli attacchi incollati ai denti).
• Arco ortodontico (il filo metallico che collega i bracket).
• Legature elastiche o metalliche (gli elastici colorati o i fili che fissano l’arco ai bracket).

• Arco extraorale (Headgear) – Era costituito da un arco metallico inserito nei tubi dei molari e collegato a una fascia cervicale o occipitale esterna per eseguire una trazione continuativa

• Espansore di Hyrax del palato

• Placca di Schwarz, apparecchio mobile con vite di espansione.

   

Se pensiamo a questi strumenti, e li confrontiamo con gli antichi metodi per deformare il cranio dei Maya, o agli strumenti di tortura medievali, non troviamo grandi differenze. Posso testimoniare il livello profondo di sofferenza fisica provato, e lo stress vissuto dal sistema nervoso, sottoposto a trazioni continue. 

Già verso i diciotto anni, avevo iniziato ad accusare dolori importanti alla spalla e al braccio sinistro. Ricordo che avevo continue tendini al braccio destro (studiavo pianoforte), e fitte alla spalla destra mentre scrivevo la tesi di fine liceo.

Oltre al dolore fisico, potete immaginarvi il dolore psichico provato dalla mia anima, ad indossare dilatatori del palato, apparecchi fissi con cuffiette esterne, come il cosiddetto “baffo”. Ricordo che il cibo si bloccava tra la sbarra  rigida trasversale dell’apparecchio divaricatore e il palato superiore e mi sentivo spesso soffocare. Credo di aver smesso di mangiare per anni spaghetti, spinaci, verdure crude e tant altro. Per lunghi periodi mangiavo solo cose molli e liquide. Inoltre il dolore fisico fu atroce: passavo notti e notti insonni con pressioni in tutto il cranio, non riuscivo a girarmi nel letto per dormire comodamente, e solo la forza di un corpo giovane mi ha probabilmente permesso di resistere, anche se ho dovuto comunque interrompere lo studio del pianoforte, a causa dei continui dolori alla spalla e al braccio.

All’epoca nessuno collegò quei sintomi di fitte alle spalle e alle braccia alle cure che avevo affrontato. L’ignoranza regnava sovrana nel settore odontoiatrico.

Pensavo pertanto semplicemente di avere un corpo fragile, che si infiammava facilmente con dolori e tendiniti, e che recuperava con estrema difficoltà.

I molti anni al computer durante gli studi universitari di fisica infierirono ulteriori danni alle mie spalle e al mio collo già molto compromessi. 

Successivamente durante gli studi di canto al Conservatorio, un incidente in bicicletta peggiorò ulteriormente la situazione. Un SUV mi investì uscendo imprvvisamente da sinistra e colpendomi lungo il lato sinistro del corpo. Due ernie cerviacali e un trauma al ginocchio sinistro furono i risultati di questo incidente e, nonostante fisioterapia e riabilitazione, da quel momento, iniziai a sviluppare importanti problemi di equilibrio e bilanciamento.

L’anno seguente, durante un trekking in montagna, il mio alluce sinistro si ripiegò improvvisamente verso l’interno provocando un dolore lancinante. Avevo circa ventiquattro anni. Da quel giorno quel dolore al piede non mi ha più abbandonata.

Continuai a peggiorare, con dolori alle spalle e al collo.  Dopo vari anni ed esami mi fu diagnosticata una malocclusione e un disordine dell’articolazione temporo-mandibolare. Negli anni successivi iniziai un lungo pellegrinaggio terapeutico. Osteopati, agopuntori, fisioterapisti, chiropratici, ortopedici, chinesiologi, terapie funzionali: provai decine di approcci diversi nella speranza di ritrovare un equilibrio che sembrava sfuggirmi continuamente. Ricordo che feci anche una costosissima terapia all’ozono per il dolore (completamente inutile).

Intorno ai trent’anni mi rivolsi a uno studio medico di Milano che proponeva una visione più globale dell’organismo.

Lo studio si presenta ancora oggi come gestito da professionisti che si occupano di gnatologia, disturbi dell’articolazione temporo-mandibolare (ATM), ortodonzia con allineatori, progettazione digitale delle terapie e riabilitazione dell’organo masticatorio. Propongon un approccio che considera l’organo masticatorio in relazione al sistema muscolo-scheletrico e alla postura, integrando competenze odontoiatriche e funzionali.

Con loro speravo finalmente di trovare un aiuto che potesse stabilizzare la mia situazione.

Gli esami svolti mostrarono una grave malocclusione, ossia non ero in grando di masticare: non riuscivo ad eseguire nemmeno un movimento masticatorio correttamente, e in pratica i miei denti erano come “una gabbia” (ricordo ancora le parole dell’odontoiatra). Mi venne consigliato un trattamento ortodontico con allineatori trasparenti Invisalign per tre anni. Mi mancavano giusto questi apparecchi, visto che tutti gli altri li avevo già provati da ragazza! Mi sono fidata.

Pochi mesi dopo l’inizio della terapia accadde l’episodio che avrebbe cambiato completamente la mia vita.

Mentre mi trovavo su un autobus diretto verso una località di montagna fui colpita da un dolore improvviso, violentissimo. Sentii come se l’occhio sinistro stesse esplodendo dall’interno dell’orbita. Tutta la testa sembrava sul punto di rompersi. Persi quasi completamente conoscenza. Ricordo una luce bianca davanti agli occhi abbagliante e prolungata e una pressione fortissima dentro l’occhio.

Quando ripresi parzialmente coscienza mi accorsi che il lato sinistro del volto era paralizzato. La bocca era rimasta aperta, non riuscivo a chiuderla e la saliva fuoriusciva senza che riuscissi a controllarla. Ero riversata in avanti sul sedile dell’autobus.

Non ho ricordo di quanto tempo ci misi a riprendermi, ero con un amico sull’autobus. Piano piano, molto lentamente, mentre l’autobus continuava il viaggio, ripresi a muovere le braccia e poi il viso e la bocca. Lui aveva pensato che fossi svenuta per un capogiro. 

Successivamente mi fu riferito che poteva essersi verificata una compressione del nervo trigemino favorita dal cambiamento di pressione dovuto all’altitudine. L’odontoiatra da cui ero in cura mi consigliò solo di non indossare più l’apparecchio durante i viaggi in montagna o in aereo.

Oggi, ripensando a quell’episodio, ritengo che la gravità di quanto era accaduto avrebbe meritato una rivalutazione completa della terapia e una sospensione immediata del trattamento.

Invece la cura proseguì, e anche piuttosto male, in quanto il periodo di blocco nei viaggi dovuto alla pandemenza generale del covid, hanno reso la terapia e gli incontri presso lo studio meno puntuali. Avrei dovuto cambiare le mascherine in plastica ogni due settimane, ma non fu possibile, e ricordo che mi si disintegravano in bocca. Non voglio pensare a quanta microplastica io abbia ingerito in quel periodo. 

Dal momento della paralisi il dolore nel viso non fece che peggiorare, localizzandosi nello zigomo, nello sfenoide, nella zona temporale, nell’occipite e nell’occhio sinistro.

Comparve una sensazione continua come quella di un trapano conficcato nell’occipite sinistro, associata a un dolore atroce nello zigomo, nell’occhio sinistro e lungo il setto nasale. La sensibilità della guancia sinistra diminuì progressivamente e iniziai ad avvertire una costante sensazione di ascesso gengivale sotto lo zigomo. mi sembrava di avere un’anestesia permanente. Invece non c’era nessun ascesso. 

Gli spasmi diventavano così intensi da impedirmi di dormire. Spesso il dolore si irradiava lungo tutto il lato sinistro del corpo, come una scarica elettrica fortissima: dal volto al collo, alla spalla, al braccio, all’anca, fino alla gamba e all’alluce, che già da anni rappresentava un punto dolente permanente.

Terminato il trattamento ortodontico, la situazione era persino peggiore di prima. Non solo non avevo migliorato la masticazione, ma avevo quasi smesso di masticare, perché il lato sinistro del volto sembrava incapace di coordinarsi con quello destro. 

La cosa che sembra incredibile è che l’odontoiatra disse che non c’era più la malocclusione e che quindi ero guarita! Guarita? Con un dolore cronico nella testa, che prima non avevo!

Mi disse che avevo un problema neurologico (causato dalla loro terapia – ma questo lui non lo disse naturalmente), e che quindi dovevo andare dal neurologo.  

Ricevetti una diagnosi di disordine dell’articolazione temporo-mandibolare associato a nevralgia cronica del trigemino.

Il neurologo mi mandò da un chirurgo maxillo-facciale, che mi mandò da un altro gnatologo, che mi disse che secondo lui avrei dovuto mettere un altro apparecchio! La risonanza magnetica mostrava una forte lesione e usura dei condili e dei muscoli legati alla masticazione e una dislocazione della ATM che prima della terapia con invisalign non era cosi’ tanto grave. Alla fine il nuovo gnatologo mi fece un bite che non ebbe alcun beneficio sul dolore. 

Andai avanti in questo modo girando per specialisti e terapeuti per anni. 

Dopo circa due anni mi scoraggiai, e smisi di cantare: la mia professione di cantante era terminata con questo dolore permanente nella testa.

Iniziò di nuovo un infinito percorso fatto di visite ricorrenti presso agopuntori, neurologi, gnatologi, odontoiatri, fisiatri, osteopati, chiropratici, fisioterapisti, kinesiologi… e numerosi altri specialisti.

Quest’anno ho provato anche la magnetoterapia con un terapeuta Ucraino precisissimo. Niente.

Nonostante gli enormi sforzi economici e la pazienza che ci metttevo, nessuno riuscì a restituirmi una qualità di vita accettabile.

Il dolore aveva ormai assunto tutte le caratteristiche del dolore cronico.

La cosa più difficile da spiegare agli altri è che il dolore aumenta soprattutto quando sono ferma.

Per la maggior parte delle persone il riposo rappresenta un sollievo. Per me è l’esatto contrario.

Sedermi, sdraiarmi, cercare di rilassarmi significa quasi sempre assistere alla comparsa di un dolore violento nell’occipite, nel muscolo sternocleidomastoideo (SCM), nello sfenoide, sopra lo zigomo e nell’occhio sinistro, come se il nervo trigemino entrasse improvvisamente in uno stato di contrazione continua. Si formano degli spasmi in tutta la zona della guancia sinistra, l’occhio viene compresso, la tempia e il collo si irrigidiscono, fino a raggiungere il petto, l’anca sinistra, la gambe e il piede, con uno spasmo continuo.

Avevo fatto anni di meditazione Vipassana seduta per intere giorante e ora non riesco nemmeno a restare ferma qualche minuto senza provare un dolore straziante.

La mia vita è diventata una lotta costante contro qualcosa che non concede tregua.

Con il passare degli anni comparvero depressione, disperazione e un senso di impotenza difficilmente descrivibile. Trascorsi e trascorro notti intere, mesi interi senza riuscire a dormire, sopraffatta dal dolore e dalla rabbia per un sistema sanitario incompetente, incapace di prendersi le proprie responsabilità. 

Come avrei fatto a mantermi? Non ero in grado di lavorare e il minimo stress mi creava un peggioramento immediato del dolore. 

Ma la cosa peggiore è che il dolore ha un ciclo: peggiora terribilmente con l’umidità e con la luna piena. E ci sono dei momenti in cui di colpo, senza nessun motivo (ho valutato cibo, sbalzi di temperatura, sforzi etc) mi parte una crisi tanto forte che vorrei spaccarmi la testa contro il muro. 

Un’osservazione importante sul sistema nervoso centrale è che nel primo giorno del ciclo mestruale il dolore per un solo meraviglioso giorno, scompare, come se fosse attutito, assorbito. Sento ugualmente la sensazione strana dell’articolazione mandibolare fuori asse e la spinta sullo zigomo, ma non si crea la fitta atroce, il martello pneumatico che mi fa impazzire e il dolore che scende nel corpo.

Subito prima del mestruo avviene un cambiamento ormonale netto: c’è un calo importante di progesterone ed estrogeni. Per alcune persone questo passaggio può ridurre alcuni sintomi, soprattutto se il dolore abituale è influenzato dalla tensione muscolare, dall’infiammazione o dalla sensibilità del sistema nervoso.

Il ciclo mestruale influenza il sistema nervoso centrale. I neurotrasmettitori coinvolti nella percezione del dolore (endorfine, serotonina, dopamina, noradrenalina) possono cambiare e modificare la soglia dolorifica. 

Mi piacerebbe tanto poter confrontarmi con un neurologo serio con una mente aperta, come Oliver Sacks, ma quando ne parlo con i medici di solito mi rispondono: “è un caso… non c’entra niente”.  Lasciamo perdere i loro commenti quando gli parlo della luna piena. Eppure sono ormai ben sei anni (quindi circa 75 lune piene) in cui avviene sempre la stessa cosa, un peggioramento netto e una crisi di dolore.

Provai chiaramente numerosi farmaci, compresi antidolorifici, psicofarmaci e medicinali impiegati nel trattamento del dolore neuropatico. Alcuni riducevano temporaneamente i sintomi, ma mi rendevano un’ameba, altri come il farmaco Lirica (un nome ideale per me, avevo grandi aspettative) non mi hanno fatto nessun effetto di rimozione del dolore, e alcuni psicofarmaci mi hanno fatto passare notti più insonni del dolore stesso. Gli psicofarmaci sono stati in assoluto le sostanze meno efficaci. Le ho rimosse tutte immediatamente. La situazione più triste da parte dei medici è che tutti insistono sul fatto che io sia stressata (lavori meno, si rilassi, non faccia sforzi, si riposi….), non c’è proprio comprensione. Non lavoro più a tempo pieno, non ho fonti di stress se non il dolore stesso, e mettermi a letto sdraiata è proprio la posizione peggiore. 

Ho provato un numero indeterminato di terapie alternative, reiki, EFT (Emotional Freedom Technique – Tapping) riflessologia, riequilibrio quantico, craniosacrale, access bars.

Nessuna di queste esperienze, olistiche o meno, ha risolto il dolore. 

Il peggio è che i terapeuti olisitici magari aggiungono pure che è la tua anima che è attaccata al dolore, e lo ha scelto come prova interiore per questa vita. E che fino a quando non si risolve il problema karmico nel corpo sottile, il dolore serve come guida. Risolvi nel corpo sottile e di colpo il corpo fisico rimuoverà il dolore – sarebbe la loro teoria vincente. Dopo anni e anni di pratiche interiori e riflessioni profonde su karma e spiritualità, ritengo che dire questo a una persona sofferente sia del tutto controproducente e inutile. In pratica si stanno discolpando della loro incapacità: io non sono riuscito a fare nulla, in quanto la responsabilità del dolore è solo tua, sei tu che non vuoi guarire. Ecco, queste frasi sono molto pericolose e io di solito rispondo: bene, allora inizia a smettere di fare il terapeuta e fai qualcosa d’altro visto che il tuo contributo per il bene comune è irrisorio. Siamo in due in una relazione di guarigione, e se scarichi solo su di me, qualcosa nel tuo ruolo di terapeuta non torna.  

Non è facile essere un terapeuta, ma se manca l’umiltà per continuare ad imparare dai tuoi pazienti e la coscienza di ciò che sei, una persona che crea relazioni con gli altri, non è davvero  possibile.

Qualcuno mi ha chiesto come mai non ho un aiuto economico o un sussidio dallo stato. Proprio perchè il dolore cronico al trigemino è invisibile e non direttamente misurabile, non è possibile essere riconosciuti come invalidi e avere un appoggio e un sostegno economico. Sembra assurdo, ma ci si aspetta da te che tu vada in ufficio a lavorare o a scuola ad insegnare, o in negozio a servire i clienti, mentre metà della tua testa è in spasmo e si contrae, e un martello pneumatico ti picchia nell’occipite.