La mia lunga storia con la rosacea: quando la medicina mi ha detto di arrendermi e io ho deciso invece di studiare e ne sono uscita.
Per piacere prima di contattarmi, leggete fino alla fine con calma.
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Se qualcuno mi avesse detto dieci anni fa che una delle sfide più difficili della mia vita sarebbe stata una malattia della pelle, probabilmente non ci avrei creduto, perche’ non ho avuto mai problemi gravi alla pelle.
Eppure è andata proprio così.
Tutto è cominciato quando mi sono trasferita negli Emirati Arabi Uniti. Da sempre affascinata dal deserto, avevo trasformato quella passione in lavoro. Facevo la guida e l’insegnante di yoga nel deserto, accompagnavo gruppi in trekking che duravano anche tre ore tra le dune a piedi nudi, organizzavo osservazioni del cielo stellato, insegnavo astrologia e tenevo lezioni di yoga immersa in uno degli ambienti più straordinari del pianeta.
Passavo interi weekend all’aperto, esposta al sole, al vento e alla sabbia.
Dopo circa un anno iniziarono i primi sintomi.
All’inizio erano semplici arrossamenti. Poi comparvero le prime papule e le prime pustole. La situazione peggiorava chiaramente con il caldo, con il vento e con la sabbia trasportata dall’aria, sia nel deserto sia sulle spiagge. E peggiorava piuttosto in fretta.
Preoccupata, mi rivolsi a quella che era considerata una delle migliori dermatologhe di Dubai: una specialista tedesca molto rinomata, estremamente aggiornata e altrettanto costosa.
La diagnosi fu immediata: rosacea papulo-pustolosa cronica.
La terapia proposta fu: antibiotico doxiciclina (Efracea) e detergenti specifici molto costosi.
Seguii la terapia per un mese.
Nel frattempo eliminai glutine, latticini e zuccheri, convinta che ridurre i cibi pro-infiammatori potesse aiutare.
Dopo un mese la situazione migliorò leggermente.
Ma appena sospesi l’antibiotico, tutto tornò. E tornò peggio di prima.
Demoralizzata, cercai un secondo parere perche’ la dottoressa tedesca era troppo costosa e, sinceramente, dal punto di vista umano, non proprio accogliente e disponibile.
Mi rivolsi a un dermatologo italiano molto stimato che periodicamente visitava Dubai. Anche lui confermò la diagnosi di rosacea cronica. Mi prescrisse anche la crema Solantra e mi spiegò che l’unico trattamento realmente efficace era rappresentato da particolari laser vascolari eseguiti in centri altamente specializzati (ovviamente super costosissimi).
Mi spiegò inoltre che la rosacea era favorita dagli sbalzi termici e da una forte sensibilità agli acari della polvere.
Seguii scrupolosamente le indicazioni. Non presi sole, smisi di lavorare nel deserto.
Ma invece di migliorare, iniziai a peggiorare.
Le pustole divennero enormi, sempre piu’ dure e dolorose.
Una di esse, gigantesca. comparve sulla punta del naso. Era talmente grande e dolorosa che non me la sentivo di uscire di casa.
Confusa, richiesi aiuto al dermatologo italiano, che mi disse che non poteva piu’ darmi altre indicazioni, che non si puo’ fare nulla per la rosacea.
Consultai altre due dermatologhe italiane.
Entrambe mi consigliarono almeno altri tre mesi consecutivi di doxiciclina, dicendomi che il mio caso era molto acuto.
Accettai.
Lo feci contro il mio istinto.
Avevo studiato abbastanza per sapere che una terapia antibiotica prolungata non è mai neutrale per l’equilibrio dell’organismo e del microbiota intestinale, ma non vedevo alternative. Avevo anche iniziato ad avere reazioni allergiche intestinali e a sentire una stanchezza cronica permanente.
Terminati i tre mesi di antibiotico, iniziai subito a prendere probiotici e prebiotici e la pelle sembrava effettivamente migliorata, anche se il rossore non se ne era andato del tutto.
Dieci giorni dopo la sospensione: mi serbava quasi di essere riuscita a farcela, ma niente da fare, ancora una volta la rosacea tornò esattamente come prima, e forse anche peggio!!!
Le papule e le pustole invasero nuovamente il volto, soprattutto il naso.
Ogni lesione impiegava settimane a guarire.
Ero devastata!
Continuai a fare tentativi per mesi e mesi su consiglio dei dermatologi con la crema Solantra (ivermectina 1%), Rozex (metronidazolo), Finacea (Acido azelaico) e a prendere integratori (Efacti), a usare creme protettive (Rosacure) e protezioni solari totali, nella speranza almeno di contenere la situazione, ma nel tempo comparvero nuovi tremendi problemi: prurito cronico, bruciore continuo, irritazione diffusa.
In particolare la crema Solantra: ogni volta che la mettevo mi scatenava secchezza e bruciore tremendi!
La situazione degenerò ulteriormente.
Le lesioni iniziarono a comparire sul collo, dietro le orecchie, sul cuoio capelluto.
La pelle si desquamava.
I capelli diventavano sempre più secchi.
Provavo bruciore quasi costante.
Ero arrivata a un punto in cui non riuscivo più a vivere normalmente.
Non potevo stare al sole.
Non potevo sopportare il caldo.
Non potevo mangiare cibi troppo caldi.
Non riuscivo più ad andare in piscina perché il cloro mi provocava reazioni violentissime.
Non riuscivo più a truccarmi.
Io che lavoro anche nel mondo della musica classica e del palcoscenico, iniziai a evitare concerti e apparizioni pubbliche.
Ero frustrata. Depressa, demotivata. Chiusa in casa.
Arrabbiata.
E soprattutto delusa dai medici.
Quattro dermatologi diversi, tutti altamente qualificati e tutti molto costosi, mi avevano sostanzialmente detto la stessa cosa:
“È cronica. Non c’è molto da fare se non contenerla, dovrai conviverci per tutta la vita.”
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Fu allora che accadde qualcosa. La rassegnazione e anche il denaro che era finito e che ero stanca di spendere in creme e medici incompetenti, mi fecero smettere di cercare fuori aiuto. Smettei di cercare qualcuno che mi salvasse.
E iniziai a studiare da sola.
Avevo una formazione scientifica e una laurea in fisica, con vari esami di chimica alle spalle, che mi aveva dato gli strumenti per affrontare i problemi in modo analitico.
Così passai mesi a leggere studi, pubblicazioni e ricerche scientifiche.
Per quasi un anno la mia vita divenne una ricerca continua.
E arrivai a una conclusione personale.
Nel mio caso, tutte le strategie rivolte esclusivamente all’intestino non stavano producendo alcun risultato significativo.
Avevo provato probiotici, prebiotici, fermenti lattici per via orale e numerosi cambiamenti alimentari e diete e digiuni.
I benefici erano minimi o inesistenti. Avevo perso anche parecchio peso (e gia’ sono molto magra).
Iniziai quindi a concentrarmi su un’altra possibilità: l’acqua, il microbiota cutaneo e l’equilibrio della barriera della pelle.
Decisi di modificare completamente il mio approccio e di eliminare il piu’ possibile le sostanze chimiche e di dare fiducia al mio corpo. il corpo e’ un sistema intelligente, se non guarisce e’ perche’ e’ sollecitato da continuee fonti di squilibrio.
Mi rassegnai a non prendere il sole per un bel po’, a non mangiare cibi piccanti e bere alcol (due fattori per me scatenanti) e a stare piu’ tempo in casa.
Acquistai uno ionizzatore per l’acqua che mi consentisse di utilizzare acqua con il pH specifico della pelle del viso.
Installai inoltre un sistema filtrante per la doccia per ridurre l’esposizione al cloro.
Cominciai a eliminare quasi tutti i prodotti cosmetici che utilizzavo. Mi lavavo solo con acqua di pH specifico e durante il giorno mi spruzzavo l’acqua vaporizzata in continuazione per mantenere la pelle idratata e stabile nel pH.
La mia pelle iniziò lentamente a migliorare.
Non fu una guarigione immediata, ne’ totale.
Ma per la prima volta dopo anni vidi un cambiamento reale.
Successivamente un giorno, in un momento di intuito (e grazie davvero sempre a quel momento di disperazione profonda che mi ha permesso di averlo), non sapendo piu’ che fare per il prurito insostenibile che avevo sul viso, provai a spruzzarmi con un vaporizzatore una preparazione naturale fermentata. Era un fermentato fatto in casa da un amico, a base di erbe fermentate naturali siciliane. In teoria si usa via bocca, mentre io, in preda a un prurito insostenibile, un giorno provai a spruzzarlo sul viso con un vaporizzatore.
Questa fu la svolta più sorprendente del mio percorso.
Ricordo ancora la prima volta che la utilizzai.
Nel giro di pochissimo il prurito scomparve. In un paio di giorni il rossoere diminui’ sensibilmente.
Ovviamente continuai.
Con il passare delle settimane, la pelle iniziò lentamente a ritrovare un equilibrio che credevo perduto. La rosacea se ne stava andando… non potevo crederci!!!
Feci una prova e andai a fare un trekking sotto il sole senza crema solare: niente! Nessun problema, nessuna irritazione.
Non fu un miracolo.
Fu un processo lungo di studio e ricerca.
Quando un ecosistema biologico perde il proprio equilibrio, ricostruirlo richiede tempo, costanza e pazienza.
Oggi scrivo queste parole per aiutare chi come me si trova in preda alla disperazione: che la mia esperienza sia un’ispirazione per tutti!
La rosacea è una condizione complessa e ogni persona è diversa ed ha abitudini e storie diverse, e occorre comprenderle per capire, cambiare e guarire.
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Oggi scrivo per chi si sente dire che non c’è speranza.
Per chi guarda il proprio volto allo specchio e non si riconosce più.
Per chi si sente solo.
Per chi pensa che non esistano piu’ alternative.
Per chi prende l’antibiotico da mesi e mesi.
Per chi spende soldi inutili da dermatologi che non sanno piu’ che fare.
Per chi continua a comprare creme e prodotti costosi.
Per chi non puo’ piu’ prendere il sole.
La mia esperienza mi ha insegnato una cosa fondamentale:
non bisogna mai smettere di cercare di capire.
Perché a volte la differenza tra la rassegnazione e il miglioramento nasce semplicemente da una domanda che nessuno si è ancora preso il tempo di fare, e da una cura e una amorevolezza che molti medici non hanno piu’. Il paziente e’ diventato una catena di montaggio e loro ripetono solo il poco che sanno. Hanno studiato, e magari ce la mettono tutta in modo onesto, ma hanno i loro limiti.
Chi ha vissuto il problema, sulla propria pelle, ha qualcosa di piu’: ha la motivazione e ha l’esperienza.
Oggi, motivata dai risultati duraturi ottenuti su me stessa, distribuisco e promuovo ionizzatori (sono diventata distributrice ufficiale per l’azienda da cui li ho acquistati che e’ l’unica con certificazioni internazionali e a produrli in un’unica sede sotto rigidi controlli) e con alcuni amici produciamo i fermenti naturali, che continuo ad usare ogni giorno, specialmente quando mi espongo al sole. La mia pelle resta fragile, ma ora so come aiutarla e proteggerla davvero.
SE VOLETE AIUTO, CI SONO!
Vi lascio il mio contatto email, e vi chiedo per piacere di scrivermi li’, perche’ sono sicura che ci saranno tante persone in difficolta’ che posso aiutare in modo concreto, dando protocolli, ricette e consigli specifici.
PER LA ROSACEA PER PIACERE SCRIVETE SOLO A QUESTA
EMAIL: giulialivingwater@gmail.com
Vi chiedo pazienza se non riusciro’ a rispondere a tutti in tempi brevissimi, ce la mettero’ tutta.
NON RASSEGNATEVI!
Guardate le mie fotografie: ne sono uscita io, ce la potete fare anche voi di sicuro!!!
NB: nessuna di queste fotografie e’ stata ritoccata. Nell’ultima ho messo il make up dopo due anni che non lo usavo piu’.
Giulia Maria